Nuôi con mắc hội chứng Down không quá khó khăn

0
501

Một vài tuần trước, đứa con gái 9 tuổi Penny của chúng tôi đã viết một bài tiểu luận về chính bà được gọi là ” Một ngày trong cuộc đời với hội chứng Down ” cho một trang web. Vâng, đó không phải là sự thật. Cô ấy đã viết đoạn văn đầu tiên và sau đó yêu cầu tôi tiếp tục công việc nặng nhọc khi cô ấy nói. Cô cũng bỏ bê đề cập đến hội chứng Down.

nuoi-con-mac-hoi-chung-down

Tôi đã đưa ra những câu hỏi như chúng tôi đã làm, và cô đã mô tả những ngày của cô – bạn bè, những quyển sách yêu thích của cô và nỗi ám ảnh của cô với đôi dép. Tôi hỏi, “Bạn có muốn nói về những thách thức của bạn?” Cô ấy nói, “Ồ vâng!” Và rồi, “Một số thách thức của tôi là backbends và headstands.” Tôi đẩy thêm một chút nữa: “Bạn có muốn nói về hội chứng Down?” Cô cười và nói, “Tôi gần như quên nói bất cứ điều gì về hội chứng Down! Tôi nên nói gì?” “Có thể nói với họ một chút về những gì chúng tôi phát hiện ra khi bạn chào đời ?” Tôi đê nghị. Cô ấy nói, “Được rồi, tôi gần như đã quên nói với bạn về hội chứng Down.Tôi và mẹ tôi nghĩ rằng nó sẽ rất đáng sợ vì họ nghĩ rằng hội chứng Down sẽ làm tổn thương tôi và những người khác nhưng nó thực sự không đáng sợ, và tôi không bị tổn thương.

Có thể bạn quan tâm:

Học bóng rổ

Phòng bệnh sốt xuất huyết ở trẻ em

Triệu chứng bệnh sốt xuất huyết ở trẻ nhỏ

Các bệnh thường gặp ở trẻ sơ sinh

Các bệnh thường gặp ở trẻ em

Nó thực sự không đáng sợ, và tôi không bị thương. Tôi có một cuộc sống tuyệt vời.

Trong những ngày đầu của Penny, tôi lo lắng về mọi thứ. Tôi lo lắng cô ấy sẽ không có bạn bè. Tôi lo lắng cô ấy sẽ không lớn lên. Tôi lo lắng rằng tôi sẽ không nghĩ cô ấy xinh đẹp, rằng chúng tôi sẽ không cười với nhau, rằng chúng tôi sẽ không chia sẻ cùng một tình yêu. Tôi cũng lo lắng về việc có một đứa trẻ khác bị hội chứng Down, dẫn đến nỗi lo sợ của tôi rằng tôi đang đánh mất cuộc sống của Penny. Cuối cùng, một người bạn đã làm gián đoạn sự lo lắng xoắn ốc của tôi bằng những lời: ” Có một đứa trẻ mắc hội chứng Down rất khó, đó là điều đó, bạn không muốn nó trở nên khó khăn nữa, điều đó không nói gì về tình yêu của bạn đối với Penny”.

Vào thời điểm đó, những lời nói của ông xuất hiện như một loại thuốc thơm. Họ cho phép tôi thừa nhận điều gì khó khăn khi trở thành mẹ của Penny – những cuộc hẹn khám bác sĩ bổ sung, những đánh giá thường xuyên, các thủ thuật về tim lúc 14 tháng tuổi, cảm giác về một tương lai không chắc chắn và dễ tổn thương – mà không cảm thấy như thể tôi đang phản bội cô ấy.

Và khi thời gian trôi qua, tôi nhận ra rằng mẹ của cô ấy không thực sự khó khăn. Cô đã ngủ qua đêm 7 tuần tuổi. Cô hiếm khi khóc. Cô đã có một làn sóng và một nụ cười cho tất cả mọi người và tình cảm đặc biệt thêm cho mẹ và cha của cô. Cô ấy đã học được những thứ mới mỗi ngày, và cô ấy đã cho tôi niềm vui trong thế giới xung quanh cô ấy – gió trên má cô, hương vị bơ và âm thanh của Elizabeth Mitchell trên đầu đĩa CD. Là mẹ cô đã thử thách, vui vẻ, thú vị, bực bội, đáng khen, nhưng không buồn, đau lòng, hoặc đáng sợ. Và không khó.

Mọi người xếp hàng để nói với tôi rằng nó sẽ không phải lúc nào cũng dễ dàng như vậy. Tôi đã viết một bài luận cho Motherlode về quyết định của chúng tôi không theo dõi thử nghiệm trước khi sinh với lần mang thai thứ ba của tôi, và phần bình luận sáng tỏ với những người lên án tôi về gánh nặng Penny sẽ trở thành. “Bây giờ cô ấy dễ thương,” mọi người đã viết. “Cô ấy sẽ không bao giờ mãi mãi thế.” Tôi đã đi dự một hội nghị cho phụ huynh của trẻ có hội chứng Down, và tôi đã hỏi một nhà nghiên cứu về việc liệu Penny có thể tiếp tục là một người 2 tuổi, sáng sủa, hăng hái tìm hiểu tôi đang trải qua. “Tất cả những người bị hội chứng Down đều bị chậm phát triển tinh thần,” anh trả lời, với giọng điệu gợi lên rằng tình yêu và niềm vui của tôi dành cho con gái chúng tôi là ảo tưởng.

Và sau đó có các phương tiện truyền thông, thường báo cáo về những người “mắc phải” hội chứng Down, như thể khó khăn và đau khổ phải lẩn tránh xung quanh một số góc đáng lo ngại và không thể tránh khỏi, hoặc khen ngợi cha mẹ của người khuyết tật là đáng kể, kiên cường, và trên trung bình. Nhưng Penny không phải chịu đau khổ. Và tôi đã không làm việc chăm chỉ hơn để trở thành mẹ cô hơn là trở thành một người mẹ tốt cho hai đứa con khác của tôi.

Tôi không có ý phủ nhận những khó khăn có thể đi cùng với hội chứng Down. Đứa con gái của bạn gái tôi vừa phải phẫu thuật mở bụng lúc 3 tháng tuổi và đã ở lại một tuần trong ICU. Thật khó. Cô bé nhỏ của một người bạn khác trong và ngoài bệnh viện trong nhiều năm trời với bệnh bạch cầu. Thật khó. Rất nhiều người gặp khó khăn hơn chúng ta có trên con đường này, nhưng tôi cũng đã khám phá ra rằng tôi không cô đơn. Những người có hội chứng Down áp đảo làm chứng cho hạnh phúc trong cuộc sống của họ. Các thành viên gia đình áp đảo báo cáo lòng biết ơn của mình đối với anh chị em ruột hoặc con của họ mắc hội chứng Down.

Penny gần 10 giờ. Cô ấy ở lớp bốn. Cô được kéo ra khỏi lớp học thường xuyên của mình để giảng dạy toán học cùng với hai cô gái khác tuổi của cô. Cô ấy cần sự hỗ trợ trong lớp học, nhưng cô ấy đang đọc cùng một sách giáo khoa, đánh vần các từ tương tự, và làm việc cùng các dự án như những người bạn của cô ấy. Cô ấy đang học chơi piano và nhảy ballet. Cô ấy đã đăng ký cho câu lạc bộ báo. Cô ấy sẽ thi đấu trong năm học chính xác năm thứ hai liên tiếp. Cô ấy đang mong muốn một sleepover cuối tuần này.

Đã có những mùa khó khăn – khi việc đào bô mất nhiều thời gian hơn dự kiến ; khi tôi nhận được một lời nhắn từ một giáo viên rằng cô đã chọc thêm một cô bé nữa bằng một chiếc bút chì; khi chúng tôi chuyển đến một thị trấn mới và tôi tự hỏi liệu cô ấy có bao giờ có bạn bè.

Nhưng những điều tôi nghĩ sẽ khó khăn hơn. Các cuộc hẹn của bác sĩ đã trở thành thói quen, một cơ hội để chơi trò chơi chữ và trò chuyện trong xe hơi, và một lời nhắc nhở về những tiến bộ y tế đã cung cấp sức khoẻ và cuộc sống cho trẻ em như con gái của chúng ta. Và mặc dù tôi không bao giờ thích được gọi vào trường để nói về hành vi của Penny, bây giờ tôi tin tưởng rằng các giáo viên và các nhà trị liệu đều muốn cô ấy tốt nhất. Chúng tôi đã nhận được một mạng lưới chăm sóc ngay từ khi con gái chào đời – bắt đầu với các nhà trị liệu đã đến nhà chúng tôi miễn phí để dạy chúng tôi cách giúp cô học hỏi và phát triển; tiếp tục với giáo viên mầm non với thái độ tích cực không ngừng; và tiến triển thông qua các bác sĩ và các bậc cha mẹ và người giữ trẻ, bạn bè và giáo viên những người yêu thương đứa trẻ này và luôn muốn tốt nhất cho cô ấy.

Là mẹ của Penny đã không phải là đặc biệt khó khăn khi cô là một đứa trẻ hoặc một đứa trẻ mới biết đi. Nó không phải là đặc biệt khó khăn bây giờ. Tôi bắt đầu tin rằng nó có thể không được rất khó khăn trong tương lai.

Tôi biết đủ để biết rằng tôi không nên tin vào những lo lắng của tôi, mặc dù họ vẫn đến khi tôi nghĩ đến trường trung học, để yêu và già đi. Tôi không nên tin tưởng nỗi sợ hãi của tôi rằng bạn bè sẽ làm cô ấy thất vọng. Nếu tôi đã học được gì trong suốt 10 năm qua, tôi đã học được rằng tôi nên tin tưởng vào hy vọng của mình. Tôi nên tin tưởng vào tình yêu của tôi. Tôi nên tin tưởng rằng: Nó thực sự không đáng sợ, và tôi không bị thương. Tôi có một cuộc sống tuyệt vời.

SHARE

Phản hồi của bạn

Please enter your comment!
Please enter your name here